Welcome to Driving with Dementia

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Je suis proche aidant(e) d’une personne atteinte de trouble neurocognitif qui conduit encore. Je voudrais en savoir plus sur :

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Faire face aux émotions

Il est important de reconnaître que l’aptitude à continuer de conduire de la personne atteinte de trouble neurocognitif vous touche tous les deux. Il est courant de ressentir un large éventail d’émotions qui peuvent être imprévisibles et chaque personne est différente. Bien que certaines personnes atteintes de trouble neurocognitif puissent avoir des sentiments négatifs très forts au sujet de cesser de conduire, d’autres l’acceptent ou sont soulagées. De même, vous pourriez avoir des sentiments à la fois négatifs et positifs à ce sujet.

Cesser de conduire peut être très émotionnel parce que conduire répond à des besoins différents selon la personne. Il en résulte que cesser de conduire peut avoir un impact sérieux sur le sentiment d’identité et d’estime de soi de la personne atteinte de trouble neurocognitif. Par exemple, conduire peut être lié à de nombreux aspects de son identité et de son mode de vie comme :

  • la sensation de liberté, d’indépendance et de contrôle;
  • le travail et les moyens de subsistance;
  • l’amitié et d’autres formes de connexion, comme la participation aux offices religieux;
  • le rôle, comme s’occuper d’un conjoint, d’enfants ou de parents âgés;
  • le plaisir, comme une promenade en voiture à la campagne;
  • la fierté d’avoir les moyens de posséder et d’entretenir une voiture qui vous est chère;
  • le sentiment de jeunesse.

Voici ce que disent certaines personnes atteintes de trouble neurocognitif :

  • J’ai toujours aimé conduire. C’est un plaisir. J’aime parcourir les routes, les autoroutes, les routes de campagne et simplement regarder. C’est reposant. C’est thérapeutique. Quand on est vraiment contrarié par exemple, on prend un bain de nature. On va au parc en voiture. Ou on saute dans la voiture pour rendre visite à quelqu’un.
  • Cela me donne un sentiment de liberté. Je n’ai pas besoin de compter sur quelqu’un d’autre pour me conduire quelque part. Si je veux simplement aller prendre un café avec mes amies, je prends la voiture et j’y vais.
  • C’est synonyme d’indépendance, surtout en milieu rural. Quand on vit dans une petite ville à la campagne, l’autobus ne passe pas toutes les 30 minutes.

Vous devez prendre soin de vos propres émotions au jour le jour, pas seulement des besoins de la personne atteinte de trouble neurocognitif. Essayez les idées suivantes :

Faites attention à vos émotions

Cesser de conduire n’est qu’une des nombreuses transitions importantes auxquelles vous devrez faire face à mesure que la maladie de la personne atteinte de trouble neurocognitif progresse. Vous pourriez avoir une impression de montagnes russes émotionnelles. Pour y faire face, il est important de reconnaître qu’il est normal de ressentir un éventail d’émotions, comme :

  • La perte, la tristesse et le deuil concernant l’incapacité de la personne atteinte de trouble neurocognitif à continuer de conduire sans danger. En contexte, c’est un rappel qu’elle finira par perdre son indépendance. Cesser de conduire pourrait représenter la perte de vos rêves pour l’avenir.
  • La peur et l’anxiété concernant comment faire face aux émotions de la personne atteinte de trouble neurocognitif et vos propres émotions relatives à la transition à cesser de conduire. Vous pouvez craindre que la personne atteinte de trouble neurocognitif puisse être impliquée dans un accident et se blesser, ou blesser d’autres personnes. Il y a la crainte de l’accident lui-même ainsi que celle d’être blâmé(e) de ne pas avoir été capable de l’empêcher de conduire.
  • La frustration, la colère et la culpabilité concernant le déroulement de la transition de conducteur à passager, surtout si la personne atteinte de trouble neurocognitif a réagi avec un refus, une grande tristesse, le repli sur elle-même, la colère ou le blâme.
  • Le découragement et l’impuissance concernant l’obstination de la personne atteinte de trouble neurocognitif à continuer de conduire.
  • Le débordement résultant des responsabilités supplémentaires, comme de devoir assurer la totalité ou la majeure partie de la conduite ou, si vous ne conduisez pas, de devoir faire tous les arrangements nécessaires.

Ménagez-vous

Une fois que vous avez identifié ce que vous ressentez, par exemple, de la tristesse, de l’anxiété ou de la colère, n’essayez pas d’éviter l’émotion en agissant comme si de tels sentiments n’existaient pas. Vivez plutôt l’émotion. Par exemple, pour soulager un sentiment de perte, ménagez-vous en vous permettant d’en faire le deuil. Les signes que vous êtes en deuil comprennent :

  • des signes physiques, comme l’essoufflement, la bouche sèche, la poitrine serrée, des difficultés à dormir ou un manque d’énergie;
  • des changements comportementaux ou émotionnels, comme les larmes, l’agitation, la perte d’objets, la confusion, la désorientation ou l’inquiétude.

N’ayez pas l’impression que vous devez le faire seul(e)

Beaucoup trop souvent, les proches aidants assument eux-mêmes tous les besoins de transport de la personne atteinte de trouble neurocognitif. Mais, on ne devrait pas le faire tout seul. Identifiez des personnes dans votre vie qui pourraient être en mesure de fournir du soutien. Par exemple :

  • Établissez des contacts avec des membres de la famille.
  • Communiquez avec des amis qui étaient là pour vous par bon et mauvais temps.
  • Demandez-vous si certains de vos voisins, collègues de travail ou chefs spirituels pourraient être en mesure de fournir un soutien précieux.
  • Consultez votre médecin ou un autre professionnel de la santé.
  • Communiquez avec d’autres gens qui s’occupent d’une personne atteinte de trouble neurocognitif par le biais de groupes de soutien en personne ou de forums de discussion en ligne.
  • Utilisez la feuille de travail Not Going It Alone: Who Can Offer Support? (cliquez ici) pour aider à bâtir un réseau de soutien. Elle a été produite par l’organisme The Hartford (en anglais seulement).
  • Contactez la Société Alzheimer régionale (cliquez ici).  Elle pourra vous fournir du soutien et des ressources.

Voici ce que disent certains membres de la famille :

  • Parlez à quelqu’un de votre côté de la situation quand vous êtes devenu le seul conducteur et donc la seule personne à faire toutes les courses, l’épicerie, les transaction d’affaires, etc. C’est un lourd fardeau pour une seule personne.
  • Vérifiez si d’autres membres de la famille ou des amis pourraient emmener votre membre de la famille atteint de trouble neurocognitif prendre un café ou un repas, aller à un événement sportif ou peut-être aller au cinéma de temps à autre, simplement pour vous donner un peu de répit.

Essayez de faire preuve d’empathie

Si vous avez du mal à accepter comment la personne atteinte de trouble neurocognitif réagit à l’idée de ne plus conduire, l’empathie peut aider. Reconnaître ses émotions peut améliorer la compréhension de la situation. La conduite automobile remplit des besoins différents selon la personne. Il en résulte que cesser de conduire peut avoir un impact sérieux sur le sentiment d’identité et d’estime de soi de la personne atteinte de trouble neurocognitif. Par exemple, conduire peut être liée à divers aspects du sentiment d’identité et du mode de vie, comme :

  • le sentiment de liberté et d’indépendance;
  • le travail et les moyens de subsistance;
  • l’amitié et d’autres formes de connexion, comme la participation aux offices religieux;
  • le rôle, comme s’occuper d’un conjoint, d’enfants ou de parents âgés;
  • le plaisir, comme une promenade en voiture à la campagne.

En tant que changement de vie majeur, cesser de conduire peut mener à une gamme d’émotions, même pour les personnes qui ne sont pas atteintes de trouble neurocognitif. Pour celles qui le sont, les réactions peuvent être encore plus fortes en raison du manque de mémoire et de compréhension qui font souvent partie du trouble neurocognitif. Le manque de conscience des dangers à conduire d’une personne atteinte de trouble neurocognitif complique particulièrement l’appréciation des limites qui lui sont imposées. Ses émotions peuvent également changer au fil du temps. Pour aider la personne atteinte de trouble neurocognitif à affronter la gamme d’émotions qu’elle peut ressentir maintenant ou dans le futur, voici quelques idées :

Anticiper une gamme d’émotions

Il n’est pas seulement courant pour la personne atteinte de trouble neurocognitif de ressentir une gamme d’émotions au sujet de cesser de conduire. Ses émotions peuvent parfois être si négatives que cela l’empêche d’accepter de cesser de conduire. Dans d’autres cas, la personne atteinte de trouble neurocognitif peut reconnaître que son aptitude à conduire diminue et être à l’aise avec la décision d’y renoncer. Parfois elle peut même être soulagée parce que la conduite automobile la rend anxieuse.

En comprenant ses sentiments, vous serez dans une meilleure position pour l’aider à cesser de conduire et à affronter ses émotions. Essayez de comprendre ce que vit la personne atteinte de trouble neurocognitif en reconnaissant que les émotions comprennent habituellement :

  • La perte, la tristesse et le chagrin concernant ce que conduire représente pour la personne atteinte de trouble neurocognitif. Pour nombre d’entre elles, conduire est synonyme d’indépendance et d’autosuffisance. Cesser de conduire peut également représenter un autre choc en ce qui a trait au diagnostic de trouble neurocognitif et au fait qu’elle perdra graduellement de nombreuses aptitudes. Cela peut comprendre un sentiment de perte de fierté en perdant la possession d’un véhicule précieux.
  • La peur et l’anxiété concernant ce que deviendra sa vie si elle ne peut plus conduire. Par exemple, elle peut se faire du souci au sujet de comment elle se déplacera, à la fois pour des raisons pratiques et pour des raisons de socialisation et de joie de vivre.
  • La culpabilité concernant comment le fait de cesser de conduire pourrait déranger les autres. Cela peut accroître la culpabilité qu’elle ressent déjà au sujet de l’aide qu’elle reçoit globalement en raison du diagnostic de trouble neurocognitif.
  • La frustration et la colère concernant ce qu’elle perçoit comme un manque de contrôle ou de mot à dire quant au fait de cesser de conduire. Elle peut avoir le sentiment qu’on ne la traite pas de façon juste, ce qui peut être amplifié par la nature du trouble neurocognitif et par un manque de mémoire et de compréhension.
  • L’agitation et l’irritation concernant son incapacité à exprimer ses sentiments à mesure que le trouble neurocognitif progresse ou de ne pas être capable de bien comprendre ce qui se passe, la laissant avec l’impression générale que quelque chose ne marche pas.
  • L’embarras concernant le fait de devoir admettre aux autres qu’elle n’est plus capable de conduire de façon sécuritaire.
  • Le refus concernant le fait qu’elle n’est plus capable de conduire de façon sécuritaire, peut-être parce qu’elle ne se souvient pas d’incidents de conduite automobile non sécuritaire ou en raison du manque de conscience de sa perte d’aptitude à conduire. Cela peut mener à un entêtement et au refus de cesser de conduire.

Voici à quoi peuvent ressembler diverses émotions :

  • Le refus – « Ce n’est pas possible… Je peux conduire aussi bien qu’auparavant. » / « Je suis toujours aussi intelligent. »
  • La colère – « Pourquoi moi? Ce n’est pas juste. Comment vais-je faire l’épicerie? » / « Ces tests qu’ils ont faits pour évaluer mon aptitude à conduire étaient stupides et infantiles. » / « Qu’est-ce que ces médecins savent à mon sujet? »
  • La négociation – « Je conduirai plus prudemment si tu me laisses garder mon permis de conduire. » / « Je ne conduirai pas sur autoroute, j’irai juste à l’église ou à l’épicerie. »
  • La dépression – « Ma vie est finie. »
  • L’acceptation – « Je vais essayer à condition que tu m’aides avec les horaires d’autobus. »

Source : Société Alzheimer d’Ottawa et du comté de Renfrew (en anglais seulement)

Reconnaître les émotions

Peu importe quelle émotion la personne atteinte de trouble neurocognitif ressent, un moyen efficace de l’aider à l’affronter est de reconnaître et de valider ce qu’elle ressent. Par exemple :

    • Aidez-la à identifier ce qu’elle ressent (selon les besoins) et encouragez-la à parler de ce qu’elle vit.
    • Écoutez-la avec empathie, montrez-lui que vous comprenez ses sentiments et rassurez-la avec des propos réconfortants.
    • Encouragez-la à affronter les sentiments douloureux comme la tristesse et la perte plutôt que de les éviter. Cela aide souvent les gens à traiter leurs sentiments, ce qui mène à une amélioration de l’état d’esprit.
    • Évitez de dire quoi que ce soit qui pourrait être perçu comme le fait que vous niez ou ignorez ses sentiments.
    • Encouragez-la à parler à d’autres gens qui la soutiennent dans sa vie, comme les membres de la famille et les amis ainsi que son médecin, d’autres professionnels de la santé physique et mentale et des chefs spirituels.
    • Suggérez-lui de contacter la Société Alzheimer régionale pour obtenir du soutien et des ressources.

    En résumé, la création d’une relation de confiance et un dialogue ouvert aideront la personne atteinte de trouble neurocognitif à affronter ses émotions.

    • Essayez ces conseils (cliquez ici) pour amorcer la conversation au sujet des risques de la conduite automobile et pour poursuivre une conversation positive.
    • Travaillez avec la personne atteinte de trouble neurocognitif sur la feuille de travail Not Going It Alone: Who Can Offer Support? (cliquez ici) pour identifier à qui d’autre elle peut s’adresser pour obtenir du soutien. Cette feuille a été produite par l’organisme The Hartford (en anglais seulement).

     
    Voici ce que disent certains membres de la famille :

    • Il est bon d’en parler pour dissiper les sentiments de frustration et de perte. C’est une décision importante que de cesser de conduire après si longtemps. Cela implique un gros changement et peut être très difficile.
    • Restez patient(e). Vous pourriez devoir expliquer plusieurs fois au membre de votre famille atteint de neurodégénérescence pourquoi il ne peut plus conduire.
    • Laissez-lui vous donner des conseils. Soyez patient(e) quand il vous dit comment conduire. Laissez-lui partager l’expérience.
    • Assurez le membre de la famille atteint de neurodégénérescence que de ne pas conduire n’est pas son identité et que, pour vous, de le conduire à divers endroits est une occasion de passer du temps ensemble. Ne lui donnez pas l’impression que c’est une corvée. Faites-lui souvent part de votre amour inconditionnel.

    Trouver de nouvelles façons de conserver la motivation et le sens de la vie

    Pour compenser la perte d’identité et de motivation ressentie par la personne atteinte de trouble neurocognitif, encouragez-la à essayer de nouvelles activités. Par exemple, fréquenter un centre de jour pour adultes ou être volontaire à la Société Alzheimer peuvent donner des occasions d’aider les autres et rétablir son sentiment d’estime de soi. Utilisez également la feuille de travail Not Going It Alone: Who Can Offer Support? (cliquez ici) pour identifier à qui d’autre elle peut s’adresser pour obtenir du soutien. Elle a été produite par l’organisme The Hartford (en anglais seulement).

    Voici ce que disent certains membres de la famille :

    • Elle a donné sa voiture à ma nièce, ce qui lui a donné un sentiment d’utilité. C’était une façon de cesser de conduire avec dignité.
    • Faites-lui savoir qu’elle fait la bonne chose pour la communauté en général et pour qu’elle-même soit heureuse et en sécurité.

    Utilisez la feuille de travail Not Going It Alone: Who Can Offer Support? (cliquez ici) pour aider à bâtir un réseau de soutien. Elle a été produite par l’organisme The Hartford.

    Voyez comment un proche aidant aborde les réactions émotionnelles d’une personne atteinte de trouble neurocognitif lorsque la conversation au sujet de cesser de conduire tourne mal.

     
    Source : L’Alzheimer’s Association